La madre lleva un mes de reposo absoluto. El pequeño que está a punto de nacer viene en mala posición. Lo ha revelado una borrosa ecografía que sumada a la edad de la madre hace temer por la vida del neonato. Informada por el médico sobre los riesgos que eso supone la madre decide tirar adelante con el resto del embarazo. El niño nace prematuro sietemesino.
El niño prematuro sietemesino no solo ha tenido la mala suerte de sufrir un parto traumático sino que presenta una malformación que aparece en proporción 1:1000. Sus pies y parte de sus piernas están retorcidos. La madre lo ve desde el cristal de la incubadora y llora. Pero piensa que todo puede salir bien. A las 72 horas del nacimiento el niño prematuro sietemesino y con los pies y piernas retorcidos acaba de sufrir un paro cardiaco. Los médicos lo dan por muerto. Pero el niño que no se rinde consigue superar el trance. El niño prematuro sietemesino con los pies y piernas torcidos había desarrollado también una insuficiencia cardiaca y un pequeño aunque amenazante soplo al corazón.
Los padres del niño se desesperan. No pueden dejar de llorar. El padre, que no pudo ver nacer a su hijo porque estaba millas de mar adentro, ha puesto en riesgo su propia vida en un trayecto Algeciras-Hospital para llegar a tiempo antes de que su hijo muriese. El padre tras ver a su pequeño y la gravedad de la situación consulta con el médico qué posibilidades hay. El médico responde: Pocas y quedará con secuelas seguro...pero a lo mejor tiene ganas de vivir. El padre dice que aquello no es vivir. La madre se planta y dice: Me he arriesgado a morir para que nazca. Fin de la discusión. El niño debe vivir.
A las 2 semanas del nacimiento el niño es enyesado desde la cadera hasta los pies. Lleva 4 vías de alimentación asistida, una especie de resonador en el pecho y todo se desarrolla dentro de una incubadora de la que no saldrá hasta pasados 6 meses de vida. Una vez fuera de la incubadora el niño sigue ingresado hasta casi los 3 años porque hay riesgo de encharcamiento pulmonar debido a la fragilidad de la caja torácica.. Eso sí, con estancias en el domicilio que consisten en llevar un aparato de hierro que le inmoviliza desde la cadera hasta los pies.
Poco a poco el niño va evolucionando en positivo pero cumplidos los 2 años de vida el problema cardiaco se acrecenta. El niño es operado de urgencia a corazón abierto para poder reconstruir una parte de su corazón. Ante todo pronóstico y habiendo preparado incluso la mortaja se salva. Eso sí, el niño ha llorado tanto en este tiempo que se hernia de tanto hacerlo y también es operado de ellas...Pero eso sería ya con 5 años.
El niño empieza la Primaria. Pero falta a clase un sinfín de veces. El niño no sabe que hasta que cumpla 10 años deberá ir todos los lunes y miércoles de su vida a revisiones y pruebas. El niño tampoco sabe que en ese periodo de tiempo van a estirar, recolocar y mover sus maltrechos pies nervio a nervio, tendón a tendón. Y tampoco imagina que aquello acabará en ingresos contínuos para hacer sesiones de cura largas, tediosas y dolorosas. El hospital es su casa. Cuando el niño cumple 8 años no puede comulgar como el resto de amigos porque está ingresado en un hospital. Le han implantado una prótesis en el pie derecho para dar forma al pie. El niño sufre un proceso doloroso y un verano escayolado desde la cintura. El organismo del niño no acepta la prótesis y tras diversas pruebas se la deben quitar. Como es un riesgo hacerlo en quirófano con anestesia total lo hacen con anestesia parcial y parte de la intervención al vivo. Aún se cuenta que se escuchan los gritos en la sala de curas del hospital.
El niño sigue creciendo y desarrolla una escoliosis aguda que le provoca fuertes dolores de espalda. Toca llevar un corsé. El niño lleva el corsé pero como tiene ganas de ser como los demás lo lleva solo en casa. En este espacio de tiempo en el que el niño ha cumplido ya 10 años ha aprendido a manejar genial una estupenda silla de ruedas.
Cuando el niño cumple los 16 años recibe el alta médica. Aunque no será hasta los 18 que quede todo solucionado porque a los 17 sufre de manera inesperada una meningitis que vuelve a poner su vida en riesgo y de la que se salva milagrosamente sin tener daño neuronal alguno. El niño ya es un joven que camina aparentemente con normalidad, pero siempre con una levísima cojera, que no puede llevar muchos de los zapatos que le gustan pero ya dejó atrás los horribles botos de la ortopedia y que debido a los muchos años de inmovilización ha desarrollado una deficiencia motora leve que altera desde su pulso a otros cometidos.
El adolescente sigue adelante. Estudia duramente y por el camino oye unas cien mil veces por boca de sus padres lo que le ha ocurrido. Nunca le ocultan nada y le hacen sentir orgulloso de ser un superviviente. El niño se queda huérfano de padre a los 12 años porque este muere en accidente laboral en mitad del mar. Aún así, el niño se crece, lucha y acaba superando el instituto y la Universidad.
Acabada la carrera el niño vuelve al hospital que ha estado visitando a lo largo de toda su vida. Y se encuentra en un ascensor con alguien que le suena. Es el médico que vio como moría clínicamente al nacer. El cirujano no le ha reconocido. El niño se presenta. El médico se queda pálido: "¿Tú eres...? El médico no puede creerlo y tras abrazarlo...llora. Le mira y le dice: "Tú eres de hierro chaval. ¡Qué grande estás! Es increíble." Toman un café...y el niño le cuenta todo lo ocurrido" El niño que ya es un adulto licenciado le pregunta al doctor: ¿Si tan mal estaba por qué no me desenchufaron? El médico se para, piensa y responde: "Tú lo sabes mejor que nadie. Hay casos insalvables. Imposibles...Médicamente inabarcables. Pero tú tenías ganas de vivir. La vida y la muerte no son matemáticas" El joven se levanta y antes de despedirse dice: "No era yo, señor, era mi madre la que tenía ganas de que viviese" Y el médico concluye: "Cierto. Justo eso nos dijo al arriesgar su vida en el parto. Una mujer fuerte tu madre. Dale recuerdos".
Afortunadamente, puedo darle recuerdos a mi madre todos los días de mi vida. Incluso contarle que hay gente que no sabe distinguir lo probable de lo imposible. Incluso compartir con ella algún debate en el que siempre acaba diciendo: "Tenías un cinco por ciento de posibilidades de sobrevivir y si no hubiese habido ese cinco por ciento..." A lo que yo siempre respondo: "Estarías más tranquila y no hubieses sufrido tanto" Y ella siempre concluye: "Sufrir para morir es cruel. Pero tú podías salvarte y aquí estás"
¿Entiende ahora Señor Gallardón por qué me parece usted un desgraciado bastardo con su propuesta sobre el aborto y las malformaciones?
David Marzal
Escritor, profesor y superviviente.
David,yo tengo una amiga que le paso algo parecido, nació antes de tiempo, las rodillas para atrás, llevo aparatos para caminar durante 14 años le cuesta caminar a pesar de que vayas donde vayas ella sigue a su ritmo pero sugue ry alguna otra cosa que no quiere contarme...Es una Tia genial a pesar de lo que tiene mejor dicho.... A lo que tuvo
ResponEliminaSalud
Lo que más me indigna de todo este asunto es que a la vez que dicen defender el derecho de los fetos con malformaciones, no paran de quitar derechos a los niños, adolescentes y adultos con discapacidades y malformaciones recortando en sanidad, recortando en dependencia, recortando en educación, recortando ayuda a las asociaciones de enfermos, recortando en orfanatos y centros de menores
ResponEliminaEs muy bonito hablar del derecho a la vida de la gente con discapacidades y malformaciones, pero no es tan bonito ver a niños pasar su vida solos en la UCI infantil, no es tan bonito ver a un niño con fibrosis quística morir lentamente, no es tan bonito ver cómo niños con malformaciones son abandonados por sus padres en el hospital, no es tan bonito ver el sufrimiento de la familia, no es tan bonito ver el sufrimiento de los niños,...
En vez de decir estupideces cómo las de Gallardón, investiguemos en el diagnóstico génetico para evitar que ningún padre se vea en la situación de decidir si tienen o no aún niño con malformaciones, hagamos que los niños y adultos que ya sufren estos problemas tengan todas las ayudas que requieran y que su vida dentro de lo que cabe sea lo mejor posible, eduquemos a nuestros hijos a no discriminar y a no insultar a las personas que ya sufren malformaciones,...
Un articulo que me acaba de dar vida. Tengo 53 años diagnosticado hace 8 meses de una Enfermedad degenerativa autoinmune osteo-articular generalizada, no respondo a tratamiento alguno incluido el tratamiento biológico. Dirás porque te cuento todo esto, pues por la sencilla razón que tu escrito me ha roto todos los esquemas, lo leí ayer y pasadas estas horas aún no reacciono. Me has abierto una puerta y voy a cruzarla. Un abrazo.
ResponEliminaEso me hace feliz. Los desenlaces de nuestras vidas no dependen solo de lo que sabemos...sino de lo que puede pasar. Y rendirse nunca. Mucho ánimo.
EliminaComencé esceptico y aburrido, imaginando un articulo mas y en la linea de lo que tambien critico... y aun sentado me parece que me falla el sentido del equilibro.
ResponEliminaAprovecho para presentar mis sinceros respetos tambien al sr Antonio Novo Medinilla.
Yo nací en 1979, fui el tercer hijo, el no deseado. No padecí ningún tipo de discapacidad física o psíquica, de todas formas nunca me quisieron. Mi padre vivía como ausente de la dinámica familiar, en cuanto a mi madre, creo que sólo con las veces que me repitió que estaba de más en este mundo ya podría escribir un libro. Aún ahora, viviendo a más de 600 km de la ciudad que me vio nacer, y pasados ya los 30, a cada revés de la vida, todo aquello reaparece y me colapsa de nuevo.
ResponEliminaSi por un momento dejásemos al lado las hipocresías y los dogmatismos cristianos, veríamos que en realidad no tiene mucho sentido obligar a nadie a traer un hijo al mundo y a ese niño a nacer, si después no va a tener ni una migaja de afecto. Y el que crea que es algo que se supera después se equivoca, por más años que vivas te acompaña siempre.
Creo que tu historia de superación física y humana es maravillosa, y también pienso que lo que le dio sentido a todo fue el amor de esa madre. y seguramente parecerá un poco raro lo que te voy a decir, pero creo que has sido muy afortunado
Un abrazo grande, David
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